Размеренный уклад жизни: Page not found | d-c-home

«В книге содержится лучший совет Кристенсена, чтобы не допустить, чтобы успешные люди были нарушены в их собственной жизни…. [P] волнующий, но обнадеживающий: Питер Друкер встречает Митча Олбома ». — Bloomberg Businessweek

«[M] — это действительно книга по самопомощи, чем жанр, который она умаляет. Вместо того, чтобы насильно кормить читателей указаниями о том, как совершенствоваться, он нацелен на то, чтобы дать им инструменты, чтобы установить свой собственный курс »- Financial Times

« Мы исследовали и продумали материал. — Forbes

«… захватывающая личная история с примесью уроков из бизнеса». — Bloomberg BusinessWeek

«… Новая книга Клейтона Кристенсена всколыхнула деловой мир.»- Deseret News

« Рекомендуйте книгу друзьям и родственникам, которые не имеют никакого отношения к деловому миру. Они будут вам за это благодарны ». — Harvard Business Review

«Новое обязательное чтение для студентов-предпринимателей» — Huffington Post

«[R] откровенно и глубоко». — Inc. Magazine

«Я бы хотел, чтобы эта книга была рядом, когда я начинал свою карьеру. Я покупал копии для своих детей и других молодых людей, которых я знаю. 16 долларов — это не так уж много, чтобы заставить их задуматься о своем будущем и о том, как вести ответственный, этичный и успешный образ жизни.»- Small Business Labs

В 2010 году всемирно известный эксперт по инновациям Клейтон М. Кристенсен выступил с мощной речью перед выпускниками Гарвардской школы бизнеса. Опираясь на свои бизнес-исследования, он предложил ряд рекомендаций, как найти смысл и счастье в жизни. Он использовал примеры из своего собственного опыта, чтобы объяснить, как успешные люди слишком часто попадают в ловушки, ведущие к несчастью.

Речь запомнилась не только потому, что она была глубоко раскрывающей, но и потому, что она прозвучала во время интенсивных личных размышлений: Кристенсен только что преодолел тот же тип рака, который унес жизнь его отца.Пока Кристенсен боролся с болезнью, на вопрос «Как вы оцениваете свою жизнь?» стал более настойчивым и острым, и он начал более широко делиться своими мыслями с семьей, друзьями и студентами.

В этой новаторской книге Кристенсен задает ряд вопросов: Как я могу быть уверен, что найду удовлетворение в своей карьере? Как я могу быть уверен, что мои личные отношения станут постоянным источником счастья? Как мне избежать компрометации своей неприкосновенности — и не попасть в тюрьму? Используя уроки некоторых из крупнейших компаний мира, он дает невероятное понимание этих сложных вопросов.

Как вы будете измерять свою жизнь? полон вдохновения и мудрости и поможет студентам, специалистам среднего звена и родителям проложить свой собственный путь к самореализации.

Об авторе

КЛЕЙТОН М. КРИСТЕНСЕН (1952–2020) был профессором Кима Б. Кларка в Гарвардской школе бизнеса, автором девяти книг, пятикратным лауреатом премии McKinsey за лучшую статью Harvard Business Review и соучредитель четырех компаний, в том числе инновационной консалтинговой компании Innosight.В 2011 и 2013 годах он был назван самым влиятельным бизнес-мыслителем мира в рейтинге, проводимом каждые два года Thinkers50.

Уроженец Австралии, ДЖЕЙМС ОЛЛВОРТ — выпускник Гарвардской школы бизнеса, где он был назван стипендиатом Бейкера, и Австралийского национального университета. Ранее он работал в Booz & Company и Apple.

КАРЕН ДИЛЛОН — бывший редактор Harvard Business Review и соавтор бестселлера New York Times Как вы будете измерять свою жизнь? Она окончила Корнельский университет и Школу журналистики Медилла Северо-Западного университета.В 2011 году Ашока назвал ее одной из самых влиятельных и вдохновляющих женщин мира.

Что вы измеряете в своей жизни?

Представьте себе это…

Кто-то заходит в спортзал, разогревается, немного выполняет это упражнение, выполняет небольшое упражнение, подпрыгивает к нескольким тренажерам, может быть, прыгает на беговой дорожке, заканчивает тренировку и покидает спортзал.

Это не критика их тренировки. На самом деле, вполне возможно, что они хорошо потренировались.Итак, что примечательного в этой ситуации?

Ничего не измеряли. Они не отслеживали свою тренировку. Они не считали повторений, веса, времени, скорости или каких-либо других показателей. Итак, у них нет оснований знать, добиваются ли они прогресса или нет. Отсутствие отслеживания вашего прогресса — одна из шести основных ошибок, которые, как я вижу, люди совершают в тренажерном зале.

Но вот в чем дело: у всех нас есть области жизни, которые, по нашему мнению, важны для нас, но которые мы не измеряем.

Что мы измеряем, то улучшаем

Посчитайте что-нибудь.Независимо от того, чем в конечном итоге человек занимается в медицине — или вне медицины, если на то пошло — он должен быть ученым в этом мире. Проще говоря, это означает, что нужно что-то считать. … На самом деле не имеет значения, что вы считаете. Вам не нужен исследовательский грант. Единственное требование — то, что вы считаете, должно быть вам интересно.

— Атул Гаванде, Лучше: Заметки хирурга о производительности

То, что мы измеряем, мы улучшаем. Только по цифрам и четкому отслеживанию мы можем понять, становится ли нам лучше или хуже.

Наша жизнь определяется тем, как мы каждый день проводим время и энергию. Измерение может помочь нам провести это время лучше и более последовательно.

Дело не в результате, а в осознании

Уловка состоит в том, чтобы понять, что подсчет, измерение и отслеживание — это не результат. Речь идет о системе, а не о цели.

Измерьте из любопытства. Измерьте, чтобы открыть, узнать, понять.

Измерение с места самосознания.Измерьте, чтобы лучше узнать себя.

Измерьте, появляетесь ли вы. Оцените, тратите ли вы время на то, что для вас важно. (Обязательно измеряйте назад, а не вперед.)

Все не измерить

Критики сразу заметят, что невозможно измерить все. Это правда.

• Любовь важна, но как ее измерить?
• Нравственность важна, но можно ли ее точно определить количественно?
• Обретение смысла в нашей жизни важно, но как его вычислить?

Более того, в жизни есть некоторые вещи, которые не нужно измерять.Некоторые люди просто любят тренироваться ради тренировки. Измерение каждого повторения может уменьшить удовлетворение и сделать его более похожим на работу. Там нет ничего плохого. (Как всегда, возьмите основную идею и используйте ее так, как вам удобнее.)

Измерение всего не решит. Это не окончательный ответ жизни. Однако это способ отслеживать что-то важное: появляетесь ли вы в областях, которые, по вашему мнению, важны для вас?

Идея на практике

Но даже для вещей, которые нельзя измерить количественно, измерения могут быть полезны.И это не должно быть сложным или трудоемким.

Любовь нельзя измерить, но можно отследить разные способы проявления любви в своей жизни:

• Ежедневно отправляйте партнеру цифровую любовную записку (текст, электронная почта, голосовая почта, твит и т. Д.) И используйте стратегию Сайнфельда, чтобы отслеживать свою серию.
• Запланируйте одну «Сюрприз-благодарность» каждую неделю, когда вы пишете другу и благодарите его за что-то неожиданное.

Вы не можете измерить мораль, но вы можете отследить, если думаете об этом:

• Каждое утро записывайте три ценности, которые вам дороги.
• Ведите журнал решений, чтобы отслеживать, какие решения вы принимаете и соответствуют ли они вашей этике.

То, что мы измеряем, мы улучшаем. Что вы измеряете в своей жизни?

10 новых и лучших способов

«Ларри неудачник во всем, кроме жизни».

Это была запоминающаяся строчка из несколько забываемого фильма Теда Дансона 1980-х годов. Короче говоря, в нем заключена одна вечная истина, а именно, что жизнь — это цель.Максимально эффективное использование ограниченного времени в этом мире — главный критерий успеха.

Так как же измерить успех?

Деньги бессмысленны, пока вы не сделаете с ними что-то хорошее. Слава мимолетна и в лучшем случае третична. Но жизнь и то, как вы живете — в бизнесе, в семье, в повседневном общении — это истинная мера достижений.

Успех изнутри и снаружи

Жизнь происходит внутри и вне вас. Эти двое — вы и все остальные — взаимосвязаны.На их жизнь и, следовательно, на их успех влияют вы и ваш успех, на который они влияют.

Становится ясно, что никакая мера «успеха» не может быть одномерной. Есть много метрик, но если человек смотрит только на те, которые непосредственно на них влияют, то им не хватает полного измерения. Успешный бизнес — это хорошо, но важно добиться успеха в жизни. Эти два понятия не исключают друг друга и в некотором смысле положительно усиливают друг друга.

10 новых способов измерения успеха

Для успешного бизнеса

В бизнесе успех не всегда определяется чистой прибылью.Не буду спорить, прибыльность — это первое правило бизнеса, потому что убыточным компаниям не выжить. Сразу после этого есть некоторые измерения успеха, которые почти не менее важны:

1. Достижение целей

Если вы называете «шар 8 в боковой лузу» и царапаете, значит, вы не смогли поразить свою цель. Важно знать и достигать своих бизнес-целей.

Но цели в бизнесе имеют множество проявлений. Помимо прибыльности, некоторые бизнес-цели включают в себя увеличение вашей доли на рынке, подрыв рынка, очень высокий уровень удовлетворенности клиентов, сокращение дефектов продукции и многое другое, и многое другое и многое другое.

Однако вы не сможете достичь своих бизнес-целей, если не знаете, каковы они, не сообщаете об этих целях своим сотрудникам и не измеряете результаты. Многие люди в бизнесе расплывчато представляют свои цели. Они непонятны в том, как заставить всех в компании принимать цели или следить за прогрессом.

Ни один из этих шагов к успеху не является трудным, но без них успех, скорее всего, не наступит.

2. Развитие вашего бизнеса

«Рост» — это очень личное дело даже для руководителя.

В этом бизнес немного похож на ребенка. Как родитель бизнеса, вы получаете определенное удовлетворение, поднимая его, помогая преодолеть спотыкающиеся детские годы, наблюдая, как он расцветает во взрослой жизни, и когда-либо расширяя его горизонты. В процессе вы увеличиваете жизнь и состояние своих сотрудников, акционеров, общества и страны.

3. Низкая текучесть кадров

Согласно статье в Forbes, текучесть кадров является самой высокой за последнее десятилетие. В моей компании Micrel была самая низкая текучесть кадров в нашей отрасли, а также самый высокий показатель «бумеранга» (люди, которые ушли из компании и решили вернуться).

Эта форма успеха является отражением созданной вами корпоративной культуры. Плохая культура создает высокую текучесть кадров, а хорошая — низкую.

4. Сбалансированная жизнь

Всякая работа и отсутствие развлечений делают Джека скучным мальчиком, а часто и придурком. Причина в том, что жизнь — это не работа, а ее часть. Богатый капитан индустрии, который никогда не делает долгих и расслабляющих прогулок, держась за руку любящего супруга, не добьется успеха.

Измерение баланса в вашей жизни непродуктивно.Но когда вам не хватает баланса, это легко измерить. Недостаток радости, подорванное здоровье, разрушенные браки, отчужденные дети… это тяжелый груз, который ложится на неверно сказанную шкалу жизни, и они являются достаточно четкой мерой.

5. Делитесь своим успехом с другими

Эбенезер Скрудж и Джейкоб Марли до него собрали свои богатства. Это стоило Марли всего.

«Но ты всегда был хорошим деловым человеком, Джейкоб», — запнулся Скрудж, который теперь начал применять это к себе.

«Бизнес!» — воскликнул Призрак, снова заламывая руки. «Человечество было моим делом. Общее благополучие было моим делом; милосердие, милосердие, терпение и доброжелательность — все это было моим делом. Мои сделки были всего лишь каплей воды в обширном океане моего бизнеса! »

Обмен, возможно, является истинной мерой любого успеха, будь то богатство денег, времени, терпения, знаний, мудрости или доброй воли.

Для успешной жизни

Это подводит нас к некоммерческой стороне деловой жизни.Как ваш бизнес влияет на вашу личную жизнь, так и ваша личная жизнь влияет на ваш бизнес. Эти двое не могут быть разделены. Некоторые элементы, которые должны быть включены в вашу оценочную карту успеха, включают:

6. Хорошее здоровье

Удовольствие от жизни в лучшем случае неполно при плохом здоровье. В худшем — адски.

А теперь вынеси плохое здоровье за ​​пределы своего тела. Как болезнь влияет на вашу компанию (когда вы не можете в полной мере руководить), вашу семью (их поддержку и их стресс из-за вас), ваше сообщество (когда вы больше не можете служить)?

Хорошее здоровье — это подарок самому себе, но и каждому, кого вы касаетесь.Не обманывайте никого ради своего здоровья. Делайте все необходимое для поддержания вашей машины в хорошем рабочем состоянии, что является первым условием успеха.

7. Здоровая семья

Семья — это любовь и поддержка. Роль каждого человека — развивать свою семью, оставаться на связи, обеспечивать любовь и поддержку. Отдавая другим, вы улучшаете их жизнь, улучшая при этом свою.

Это также закладывает основу для того, чтобы вы получали любовь и поддержку, когда вам это нужно. Если вы открываете бизнес и берете на себя связанный с этим риск, вам понадобятся эта любовь и поддержка.

8. Научитесь делать

В бизнесе или вне его, мы все сталкиваемся с, казалось бы, непреодолимыми препятствиями. Но у нас, людей, есть забавная способность преодолевать их.

Действительно, мы делаем это так регулярно, что видимые чудеса, идущие против природы — полет, Интернет, покидание планеты на ракетных кораблях — стали почти пресыщением.

Ничего из этого не было выполнено мгновенно. Они были результатом множества маленьких успехов.Быстрее всего возникали те, когда человек или команда смотрели на все проблемы, сначала брались за самые большие и сложные, а затем преодолевали их. Они сделали «сначала сложные вещи», что сделало остальную часть проекта намного проще и увлекательнее для всех.

Это относится как к повседневной жизни, так и к бизнесу. Если вы планируете перевезти своего супруга, нескольких детей, домашних животных и все свое мирское имущество через страну, задача, скорее всего, покажется непосильной. Но в тот момент, когда вы расставляете приоритеты в списке задач и выкидываете из него самые большие и уродливые, все остальное кажется легкой прогулкой.

9. Быть учителем

Один из самых высоких комплиментов, который я когда-либо получал, был от отраслевого аналитика, который сказал, что я «учитель».

И все же мы все являемся или можем быть учителями. Это может быть предоставление базовых жизненных уроков ребенку, стоящему на вашем колене, инструктаж сотрудника по сложным процессам или технологиям или даже обучение на собственном примере через хорошую жизнь.

Для меня одной радостью было написание хорошей книги по менеджменту и лидерству, а другим — о пересечении людей, общества и бизнеса.Именно обучением, а в моем случае написанием, вы приносите прямую пользу другим.

Жизнь может быть сложной, наполненной множеством тем и проблем. Делясь знаниями и мудростью, мы ведем других к преодолению трудностей и к их большему успеху.

10. Достоинство и честь

Мой директор по маркетингу — настоящий южный джентльмен, в котором легко отличить отточенное чувство чести. Необязательно быть южанином, чтобы жить достойной и честной жизнью, но если вы мужчина, вы должны быть джентльменом.

Достоинство, окружающее самоуважение и честь, подразумевает честность, справедливость и порядочность. Последнее приводит к первому. В самом деле, вы не можете обладать самоуважением, не практикуя такие основные добродетели, как честность, справедливость и порядочность.

Почему это показатель успеха? Потому что мы, люди, социальные животные, а общество существует только благодаря доверию.

Честность, справедливость и порядочность являются краеугольными камнями доверия и, следовательно, основой общества. Человек действительно успешен, когда он вносит свой вклад в общество.

Последние мысли

Все это возвращает нас к словарному определению «успеха»:

«благоприятное или успешное прекращение попыток или начинаний».

Вы можете быть или не быть бизнесменом, но вы всегда личность. Ваши усилия как в офисе, так и за его пределами. Поскольку каждая сфера влияет на другую, истинная мера успеха заключается в том, как вы управляли своими делами во всех аспектах существования, поскольку их нельзя рассматривать изолированно.

Подробнее об успехе

Изображение предоставлено: rawpixel через unsplash.com

Как вы измеряете свою жизнь? 6 возможностей — радостные дни

Найдите минутку сегодня, чтобы спросить себя, как вы оцениваете свою жизнь. Только тогда вы узнаете, как вы хотите жить, и сможете начать создавать жизнь смысла прямо сейчас. В этом посте рассматриваются 6 возможностей. Предупреждение о спойлере: последние три более значимы.

«Я все еще думаю, что мы боимся умереть, потому что все еще пытаемся понять, как измерить нашу жизнь.Годами? Достижения? Друзья? Популярность? Дело в том, что мы не можем знать, стоила ли наша жизнь смысла, пока не выясним, как ее измерить ». — Отец Давид

1. Хронологический возраст

Самый распространенный способ измерения жизни — хронологический возраст. Общества считаются более развитыми, если продолжительность жизни их населения больше. Долгая жизнь считается достижением, и люди могут прославиться, просто прожив достаточно долго. Примеры включают Мариам Амаш в 122 года, Эдну Паркер в 115 лет.

Стремление прожить долгую жизнь заставляет большую часть современного мира больше заниматься спортом и следить за своим питанием. Однако мы интуитивно знаем, что в жизни должно быть нечто большее, чем просто возраст. Несомненно, единственная причина, по которой хочется жить дольше, — это дать себе время заняться действительно важными делами.

«Важны не годы вашей жизни. Это жизнь твоих лет. — Авраам Линкольн

2. Материальное богатство

Многие люди измеряют успех размером своего дома, машины, зарплаты и банковских счетов.Мы завидуем тем, кто попадает в список самых богатых людей, и желаем, чтобы мы были одними из них.

Нет ничего плохого в материальном благополучии. Когда вы предоставляете товары и услуги, которые приносят пользу другим, вы, как правило, получаете финансовое вознаграждение. Это правильно и честно. Когда это становится единственным критерием успешной жизни, все становится немного искаженным.

«Материальное изобилие без характера — это путь к разрушению». — Томас Джефферсон

3.Достижения

«Достойно прожитую жизнь следует измерять делами, а не годами». — Р Б Шеридан

Стремление к достижению заставляет нас проводить долгие часы на работе, поднимаясь по служебной лестнице. Ученые посвящают годы своей жизни исследованию специализированной ниши, чтобы добиться прорыва. И спортсмены наказывают свое тело сверх выносливости, чтобы выиграть золотую медаль.

Мы, безусловно, должны стремиться делать что-нибудь полезное в наше земное время. В то же время жизнь — это нечто большее, чем то, чего вы достигли.Мы люди существа , а не люди дела .

4. Наследие

«Великая польза жизни — тратить ее на то, что переживет ее». — Джеймс Траслоу Адам

Нобелевская премия — это знаменитое наследие. Альфред Нобель прочитал ошибочную статью о себе, в которой изобретение динамита названо своим главным достижением. Нобель решил, что он хочет оставить миру наследие мира и вклада, а не наследство смерти. Отсюда его Нобелевский фонд, который сегодня вдохновляет на столь много хороших работ.

Мы не все можем быть Альфредом Нобелем, но мы можем решить, какое наследие мы хотим оставить. Возможно, вы вырастите счастливого ребенка. Или вы можете создать организацию, которая продолжит начатую вами работу. Ваше наследие может быть просто воспоминанием в умах других о том, кем вы были, как образцом для подражания для их собственной жизни.

Чтобы оставить мир немного лучше, будь то здоровый ребенок, участок сада или искупленное социальное положение; знать, что хотя бы одна жизнь стала легче, потому что вы прожили.Это, удалось.

— Ральф Уолдо Эмерсон

5. Личное кредо

Вы можете иметь личное кредо и жить по нему каждый день своей жизни. Личное кредо — это ваша личная мера вашей жизни, ни на каких других условиях. Поэтические и вдохновляющие кредо включают «My Creed» Эдгара Альберта Геста и «If» Редьярда Киплинга.

«Нет одного большого космического значения для всех; есть только смысл, который каждый придает своей жизни, индивидуальный смысл, индивидуальный сюжет, как отдельный роман, книга для каждого человека.»- Анаис Нин

6. Измерение Transcend

Есть два способа думать о жизни — как о долге выполнять или как о чистом подарке. Если вы считаете жизнь своим долгом, вам нужно будет измерить, насколько хорошо вы справляетесь.

Жизнь как чистый дар совсем не нужно измерять. Это просто так. Вы просто есть. Вы ничего не могли сделать со своей жизнью, и это все равно что-то значило, потому что вы существовали.

«Вот, блаженны уши наши, что они слышали;
Да, блаженны глаза наши, ибо они видели:
Да разразится гром на человека, и на зверя, и на птицу
И молния.Это то, что должно было быть ».

— Г. К. Честертон

Что случилось и как двигаться

Top Spinal Cord Inj Rehabil. 2014 Лето; 20 (3): 167–180.

Марсель В.М. Post

¹ Центр передового опыта в области реабилитационной медицины, De Hoogstraat, Утрехт, Нидерланды

¹ Центр передового опыта в области реабилитационной медицины, De Hoogstraat, Утрехт, Нидерланды

Abstract

Справочная информация:

Качество жизни (QOL) является важным результатом реабилитации после травм спинного мозга (SCI), но неясно, как его определять и измерять.

Цель:

Цели данной статьи: (а) показать, как концепции QOL и качества жизни, связанного со здоровьем (HRQOL) менялись с течением времени, (b) описать различные способы определения и измерения QOL. и (c) предоставить рекомендации о том, как быть максимально ясными и последовательными в исследованиях качества жизни.

Метод:

Был проведен описательный обзор литературы по качеству жизни.

Результаты:

Корни термина «качество жизни» в здравоохранении можно проследить до определения здоровья Всемирной организацией здравоохранения в 1948 году. Использование слова «благополучие» в этом определении, вероятно, является главный фактор в продолжающейся путанице в концептуализации QOL. В области реабилитации после травмы спинного мозга модель качества жизни Дейкерса, проводящая различие между полезностями, достижениями и субъективными оценками и реакциями, оказалась очень влиятельной и послужила основой для нескольких обзоров и баз данных.Тем не менее, литература показывает, что по-прежнему сложно последовательно использовать термин «качество жизни» и категоризировать показатели качества жизни. Выявлено несколько аспектов качества жизни, специфичных для людей с травмой спинного мозга.

Выводы:

Исследователи должны быть как можно более конкретными и ясными в отношении концепции и практического применения QOL в своих исследованиях. Читатели не должны воспринимать термин «качество жизни» как должное, но должны исследовать тему исследования на основе фактически использованных мер.

Ключевые слова: состояние здоровья, оценка исходов, качество жизни, травмы спинного мозга

Введение

Благодаря улучшению медицинского обслуживания в последнее время значительно увеличилась средняя продолжительность жизни людей с травмой спинного мозга (ТСМ). десятилетия. ¹ Тем не менее, травма спинного мозга по-прежнему является важным жизненным событием, которое приводит к серьезной физической инвалидности и большому количеству вторичных состояний здоровья (SHC), наиболее частыми из которых являются боль, проблемы с регуляцией кишечника и мочевого пузыря, мышечные спазмы, усталость, изжога и т. Д. и остеопороз. ² Исследования ясно показывают общее негативное влияние SCI на участие на рынке труда, досуг и социальные отношения ³ ; повышенная распространенность депрессии, тревоги и посттравматического стрессового расстройства (ПТСР) по сравнению с населением в целом ⁴ ; и в среднем значительно более низкая удовлетворенность жизнью по сравнению с населением в целом. ⁵

Из-за широкого диапазона последствий травмы спинного мозга очевидно, что показатели результатов, охватывающие основные повседневные действия, такие как Мера функциональной независимости ⁶ или Мера независимости спинного мозга ⁷ , недостаточны для определения сложности жизни с травмой спинного мозга и, таким образом, для оценки результатов реабилитации после травмы спинного мозга. ^8,9 Многие согласны с тем, что качество жизни (КЖ) следует измерять в тандеме с традиционными результатами оценки функциональной реабилитации, потому что такие измерения предоставляют различную, но дополнительную информацию, которая помогает клиницистам в их усилиях по оказанию помощи людям с ТСМ. ^10,11

Существует множество данных о качестве жизни людей с ТСМ. Поиск в PubMed (4 мая 2014 г.) выявил более 1000 совпадений с использованием комбинации поисковых слов «травма спинного мозга» и «качество жизни».«Интерпретация результатов этих исследований сильно ограничена общим отсутствием консенсуса в отношении того, как определять и измерять качество жизни. ¹¹ Следовательно, наше понимание качества жизни людей с ТСМ все еще ограничено. Авторы пообещали достичь консенсуса по конкретному универсальному определению качества жизни. ¹¹ Однако такой консенсус среди исследователей и клиницистов из разных диагностических групп вряд ли появится в ближайшем будущем. Тем не менее, мы должны сделать все возможное, чтобы свести к минимуму путаницу и извлечь как можно больше из исследований качества жизни, которые были и проводятся.Таким образом, цель данной статьи состоит в том, чтобы (а) показать, как концепции QOL и качества жизни, связанного со здоровьем (HRQOL) эволюционировали с течением времени, (b) описать различные способы определения и измерения QOL и (c) предоставить рекомендации о том, как быть максимально ясным и последовательным в исследовании качества жизни.

Качество жизни в медицине

С момента появления в медицинской литературе в 1960-х годах термин «качество жизни» в последние десятилетия становится все более популярным. В 1975 году качество жизни было введено в качестве ключевого слова в базы данных медицинской литературы.Поиск в PubMed исследований с указанием качества жизни в названии позволил получить только 0–1 статью в год в 1960-х годах, но это число выросло до почти 4000 ссылок только в 2013 году (поиск был проведен 4 мая 2014 года).

Одна из самых ранних публикаций по качеству жизни — это передовая статья в Annals of Internal Medicine . ¹² В этой редакционной статье Элкингтон обратился к новым этическим вопросам, связанным с повышением эффективности лечения, иногда с побочными эффектами для вовлеченных пациентов:

То, что каждый врач хочет от каждого своего пациента, старого или молодого, — это не просто отсутствие смерти, но жизнь с ярким качеством, которое мы ассоциируем с энергичной молодостью.Это не что иное, как гуманистическая биология, которая занимается не только материальными механизмами, но и целостностью человеческой жизни, духовным качеством жизни, уникальным для человека. Что именно составляет это качество жизни для конкретного пациента и терапевтический путь к нему, часто чрезвычайно трудно судить, и он должен зависеть от сознания врача. ^{12 (p714)}

Еще один корень концепции качества жизни восходит к определению Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) 1947 года здоровья как «состояния полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствия болезни и немощи. ^{13 (p13)} Использование термина «благополучие» в этом определении здоровья внесло значительный вклад в концептуальную путаницу в отношении того, что такое здоровье и что такое качество жизни. Однако, несмотря на большие разногласия по поводу того, лучше ли описывает определение ВОЗ здоровье или полное счастье, большинство методологов в области наук о здоровье и социальных наук следовали этому определению и приняли политику включения по крайней мере трех измерений в любую шкалу или индекс, подразумевающий для измерения здоровья или качества жизни, а именно физических функций, психического статуса и способности участвовать в нормативных социальных взаимодействиях. ¹⁴ Подобным образом Карновски еще в 1949 году обозначил, что оценка новых химиотерапевтических средств для онкологических больных должна включать не только статус работоспособности, продолжительность ремиссии и продление жизни, но и субъективное улучшение состояния пациента с точки зрения настроения. и отношение; общее самочувствие; активность, аппетит и облегчение неприятных симптомов, таких как боль, слабость и одышка. ¹⁵ С современной точки зрения эти субъективные критерии улучшения могут быть признаны соображениями качества жизни. ¹⁶

Первым показателем качества жизни, получившим такое название, является QL-Index Спитцера. ¹⁷ Он был основан на представлении о том, что измерения социально-личных переменных или переменных качества жизни должны включать физические, социальные и эмоциональные функции; отношение к болезни; личные особенности повседневной жизни пациентов, включая семейные взаимоотношения; и стоимость болезни. ¹⁷ Статьи касались деятельности, ухода за собой, общего состояния здоровья, социальной поддержки и взглядов на жизнь. Как ни странно, он был разработан для использования врачами.QL-Index отображается в .

Индекс Spitzer QL. Перепечатано с разрешения Spitzer WO, Dobson AJ, Hall J, et al. Измерение качества жизни онкологических больных. Краткий QL-индекс для использования врачами. J Chronic Dis. 1981; 34: 591. Авторские права © 1981, C.V. Мосби.

На Португальской конференции по измерению качества жизни и функционального статуса в клинических и эпидемиологических исследованиях Spitzer ¹⁴ отметил, что возникла значительная путаница из-за взаимозаменяемости терминов QOL, здоровья и состояния здоровья:

То, что говорится, что написано и что делается, кажется, иногда определяется темой конференции, которую посещают, или названием книги, в которой он участвует в главе. ^{14 (p467)}

Ware, ¹⁸ на той же конференции в Португалии, объяснил растущую популярность концепции QOL в медицинской литературе все большей полнотой мер по охране здоровья. В то время как раньше здоровье определялось в первую очередь с точки зрения смерти и степени заболеваемости (т. Е. Болезни), возникающая концептуализация здоровья включала то, насколько хорошо люди функционируют в повседневной жизни, и личные оценки благополучия. Однако Уэр предпочел более ограниченное определение при измерении здоровья человека:

Целью системы здравоохранения является максимизация компонента здоровья в качестве жизни, а именно состояния здоровья.Соответственно должны быть определены показатели результатов для здоровья. ^{18 (p474)}

В середине 1980-х годов термин «качество жизни, связанное со здоровьем» (HRQOL) впервые появился в заголовках опубликованных статей. Статья Торранса ¹⁹ — одна из первых. Он определил HRQOL как подмножество QOL, относящееся только к области здоровья этого существования; это похоже на подход, предлагаемый Ware ¹⁸ , но использует другой термин. Полезно отметить, что некоторые из наиболее известных показателей HRQOL никогда не были представлены как таковые: Профиль здоровья Ноттингема был представлен как показатель воспринимаемого здоровья, ²⁰ Профиль воздействия болезни как показатель состояния здоровья, ²¹ и SF-36 в качестве обследования состояния здоровья. ²² Однако в какой-то момент их стало принято характеризовать как показатели HRQOL. ^23,24 С тех пор термины «здоровье», «воспринимаемое здоровье», «состояние здоровья», «HRQOL» и «QOL» рассматриваются многими исследователями и клиницистами как синонимы.

В области медицинской реабилитации измерение качества жизни обычно связано с состоянием здоровья или квалифицируется термином «связанный со здоровьем». ²⁵ Для некоторых это было подрывом конструкции QOL, приведя ее в соответствие с биомедицинской моделью. ²⁵ Некоторые предложили альтернативный подход, согласно которому людям должно быть разрешено судить о своем собственном опыте. Чтобы отличить его от состояния здоровья, Фюрер предположил, что качество жизни можно понять с точки зрения человека, обычно называемой субъективным качеством жизни или субъективным благополучием (SWB). ¹⁰ Дейкерс ²⁶ провел аналогичное различие между объективным и субъективным подходами к измерению качества жизни. Субъективный подход определяет КЖ как соответствие между стремлениями и достижениями в восприятии вовлеченного лица.В эту категорию попадают измерения удовлетворенности жизнью, счастья, а также положительных и отрицательных эмоций. ²⁶ По словам Дейкерса, HRQOL является частью объективного QOL и относится к компонентам QOL, которые сосредоточены на здоровье, заболевании, расстройстве и травме или на которые прямо или косвенно влияют (признаки, симптомы, побочные эффекты лечения, физические, когнитивные, эмоциональное и социальное функционирование и т. д.) и как таковые частично совпадают с концепцией состояния здоровья. ²⁶

С самого начала критики высказывались против некритического использования термина «качество жизни.Гилл и Файнштейн ²⁷ просмотрели 75 статей с указанием качества жизни в названии и обнаружили, что исследователи концептуально определили КЖ только в 11 (15%) из 75 статей, определили целевые области только в 35 (47%) и дали Причин выбора выбранных инструментов качества жизни всего 27 (36%). Ни одна статья не отличала «общее» качество жизни от HRQOL. ²⁷ Чтобы изменить эту ситуацию, многие теоретики, исследователи, организации и группы консенсуса предложили определение QOL или HRQOL.В следующем разделе этой статьи будет описан ряд подходов.

Определения и модели QOL

Было сделано несколько попыток определить QOL, отражающих различные подходы к теме. Неисчерпывающая выборка представлена ​​в . Большинство этих определений явно относятся к оценке, проводимой вовлеченным лицом («удовлетворенность»; числа 1–5, 8). Некоторые определяют несколько доменов (1, 3, 6, 7), а другие относятся к более глобальному суждению (2, 4, 5, 8). Одно определение (7) более функционально ориентировано, чем другие, тогда как одно наиболее явно относится к культурным и социальным нормам, которые влияют на качество жизни (5).Одно определение (3) включает как объективное, так и субъективное качество жизни. Только одно определение включает слово «здоровье», хотя некоторые другие явно основаны на традиции HRQOL (3, 7).

Таблица 1.

Примеры определений качества жизни в литературе

Как оказалось, невозможно согласиться При любом определении QOL более практичным подходом к продвижению этой области оказалось описание аспектов QOL.Различие между HRQOL и SWB, проведенное Fuhrer et al. ¹⁰ , является одной из попыток прояснить, что должно включать QOL.

Согласно Ааронсону, ¹⁶ , есть 2 общих потока в структуре и содержании мер, которые несут метку QOL. Во-первых, такие меры, как правило, отражают многомерный концептуальный подход. Часто включаются четыре широких аспекта здоровья:

1. Физическое здоровье, т. Е. Соматические ощущения, симптомы болезни, побочные эффекты лечения

2. Психическое здоровье, от положительного чувства благополучия до непатологических форм психологического стресса и диагностируемого психического расстройства

3. Социальное здоровье , включая оценку как количественных, так и качественных аспектов социальных контактов и взаимодействий

4. Функциональное здоровье, включая как физическое функционирование с точки зрения самообслуживания, мобильности, так и уровень физической активности, а также социальное ролевое функционирование по отношению к семье и работе

Помимо этих основных параметров, многие показатели включают переменные, специфичные для данного заболевания, лечения или исследовательской ситуации.Таким образом, например, оценка качества жизни при раке груди часто включает измерения сексуальности и образа тела, исследования ревматоидного артрита могут включать расширенную оценку подвижности суставов и боли и так далее. ¹⁶ Второй характерной чертой, общей для большинства показателей качества жизни, является то, что они в первую очередь полагаются на субъективное суждение самих пациентов, а не на оценки, предоставленные врачами, медсестрами, членами семьи или другими третьими сторонами. ¹⁶

Дейкерс ^8,28 предложил комплексную модель аспектов качества жизни и ее оценки ( ).Основное различие проводится между 3 основными группами: качество жизни как субъективное благополучие (SWB), качество жизни как достижения и качество жизни как полезность. Достижения в рамке C отражают текущую ситуацию вовлеченного человека. Эту ситуацию можно оценить по индивидуальным нормам и ценностям (поле D), что приводит к определенному уровню SWB (поле E), или по общественным нормам и ценностям (поле B), что приводит к оценке полезности (поле A). Показатели полезности отражают мнение общества, поскольку их баллы основаны на оценке выбранных аспектов здоровья (мобильность, сенсорный статус, симптомы) непрофессионалами или профессионалами, а не отдельными людьми.

Модель качества жизни Дейкерса и ее оценка. Перепечатано с разрешения депутатом Дейкерс. Качество жизни людей с травмой спинного мозга: обзор концептуализации, измерений и результатов исследований. J Rehabil Res Dev. 2005; 42: 89.

Модель Дейкерса — отличный пример всеобъемлющей модели качества жизни, которая охватывает и объединяет различные подходы к измерению качества жизни. Основным недостатком модели может быть отсутствие учета личных факторов и факторов окружающей среды, как описано в Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья (ICF). ²⁹ Кроме того, психологические и эмоциональные последствия, такие как совладание и приспособление, депрессия, принятие инвалидности и контроль, могут одновременно помещаться в разные рамки. Эти концепции являются частью HRQOL (ментального компонента), но они отражают субъективное качество жизни, по крайней мере, в некоторой степени. ²⁸

Популярная модель качества жизни предоставлена ​​Wilson and Cleary. ³⁰ Эта концептуальная модель связывает физиологические переменные, статус симптомов, функциональное здоровье, общее восприятие здоровья и общее качество жизни ( ).Стрелки в представляют предполагаемые связи между измерениями. В модели оценка физиологических переменных сосредотачивается на клетках, органах и системах органов, тогда как оценка статуса симптомов переносится на организм в целом. ³⁰ Функциональное здоровье определяется в этой модели как способность человека действовать и адаптироваться к окружающей среде, измеряемая как объективно, так и субъективно в течение определенного периода. Общие представления о здоровье представляют собой интеграцию всех предыдущих концепций здоровья, а также других, таких как психическое здоровье.Общее качество жизни описывается как несоответствие между ожиданиями или надеждами человека и его или ее нынешним опытом. В этой модели общее состояние здоровья (HRQOL) является определяющим фактором общего QOL или SWB.

Модель качества жизни Уилсона и Клири. Перепечатано с разрешения Wilson IB, Cleary PD. Связь клинических переменных с качеством жизни, связанным со здоровьем. Концептуальная модель результатов лечения пациентов. JAMA. 1995; 273 (1): 59-65. Авторские права © 1995 Американской медицинской ассоциации.

Модель Уилсона и Клири — одна из немногих моделей, проверенных эмпирическими исследованиями. ³¹ Было обнаружено, что основная часть модели без личных и экологических характеристик соответствует данным, хотя это соответствие может быть улучшено, если разрешить пути от статуса симптома к общему восприятию здоровья и между статусом симптома и общим качеством жизни, что указывает на то, что симптомы связаны со здоровьем и качеством жизни независимо от их связи с функциональным статусом. ³¹

Модель, прочно основанная на определении здоровья ВОЗ, — это концептуальная модель PROMIS, представленная в . ³² Миссия PROMIS состоит в том, чтобы использовать науку об измерениях для создания современной системы оценки для самооценки здоровья. Хотя термин «качество жизни» не используется в PROMIS для характеристики системы, очевидно, что предполагалось широкое применение здоровья как физического, психического и социального здоровья. В банках элементов психического здоровья PROMIS охватывает влияние психосоциальных заболеваний как с положительными, так и с отрицательными элементами.Банк положительных элементов измеряет положительные психосоциальные (эмоциональные и социальные) исходы болезни, ранее концептуализированные различными способами, включая посттравматический рост, получение выгод и осмысление. Положительное воздействие психосоциального заболевания относится к положительным психосоциальным последствиям заболевания, которые могут возникнуть в результате конфронтации со смертностью, например, большее понимание жизни, межличностные отношения и личные ресурсы (http://www.nihpromis.org/measures/domainframework1). Таким образом, PROMIS рассматривает SWB как подмножество HRQOL, а не наоборот или как конечный результат.

Оригинальный подход к измерению качества жизни предложен разработчиками функционально-нейтрального показателя качества жизни, связанного со здоровьем ( ). ³³ Авторы возражают против включения пунктов функционального статуса в показатели HRQOL. По их словам, функциональная способность была важна в первые дни измерения КЖКЖ, но последующие концептуализации КЖКЖ подчеркнули важность различения функции и здоровья для определения взаимосвязи между этими конструкциями ³⁴ и изучения результатов для здоровья в контексте давних результатов. функциональные ограничения. ³⁵ Согласно этим авторам, ICF ²⁹ признает возможность того, что люди могут быть инвалидами и здоровыми, и подчеркивает важность окружающей среды в процессе инвалидности. Таким образом, показатель качества жизни, связанный с функционально-нейтральным здоровьем, не содержит никаких элементов функционального статуса, а его шкала физического здоровья вместо этого содержит такие элементы, как энергия и боль. ³³

Концептуальная основа функционально-нейтрального показателя качества жизни, связанного со здоровьем.Перепечатано с разрешения Krahn GL, Horner-Johnson W., Hall TA, et al. Разработка и психометрическая оценка функционально-нейтрального показателя качества жизни, связанного со здоровьем. Am J Phys Med Rehabil. 2014; 93 (1): 60. Авторские права © 2014 Липпинкотт Уильямс и Уилкинс.

QOL в исследовании SCI

Crewe, кажется, был первым исследователем, опубликовавшим исследование QOL у людей с SCI. Для определения качества жизни она использовала критерий удовлетворенности жизнью. ³⁶ Еще одна ранняя публикация пришла из Швеции. ³⁷ Эти авторы использовали показатель состояния здоровья, профиль воздействия болезни, ²¹ для измерения общего, физического и психологического функционирования, контрольный список прилагательного настроения ³⁸ и больничную шкалу тревожности и депрессии ³⁹ для измерения расстройств настроения и чувство тревоги и депрессии, а также ряд самостоятельно разработанных пунктов для измерения доступности окружающей среды. Они также включали один пункт об общем QOL, таким образом, охватывая состояние здоровья или HRQOL и SWB.

До недавнего времени в исследованиях SCI показатели SWB использовались чаще, чем показатели HRQOL. Дейкерс изучил литературу по качеству жизни в 1997 году и включил, в основном, показатели удовлетворенности жизнью и счастья. ²⁶ Он включил 22 исследования, в которых были представлены результаты 18 различных образцов с использованием в общей сложности 12 различных измерений SWB.

Tate et al. ²⁵ сосредоточились на исследованиях с использованием субъективных показателей качества жизни в своем обзоре измерения качества жизни при травме спинного мозга. Эти авторы описали 4 способа концептуализации качества жизни в рассмотренных ими исследованиях:

1. В качестве субъективной оценки хороших характеристик жизни человека

2. В качестве составной переменной, относящейся к субъективной общей удовлетворенности жизнью человека

3. В качестве многомерной конструкции, основанной, главным образом, на субъективной оценке физического состояния человека. , функциональное, эмоциональное и социальное благополучие

4. Как соответствие между ожиданиями человека и его / ее достижениями, как они воспринимаются человеком и во временной перспективе

Третья операционализация относится к HRQOL: два исследования были включены, в которых использовались SF-36 или SF-12, несмотря на акцент на субъективном качестве жизни.

Тейт и др. ²⁵ также описали свой опыт в отношении показателей качества жизни человека. Помимо различных проблем измерения, они отметили одну концептуальную проблему с использованием термина «здоровье» в SF-12. Некоторым участникам было трудно интерпретировать слово «здоровье». Как сказал один человек: «Что вы имеете в виду под здоровьем? Я здоров, и мое здоровье меня не ограничивает, но травма спинного мозга ограничивает «. Существовало существенное различие в интерпретации того, были ли функциональные ограничения, вызванные травмой спинного мозга, включены в понятие здоровья. ³⁰ Из всех респондентов 21% никогда не включали свою травму спинного мозга, 28% иногда включали ее, а 51% всегда интерпретировали состояние здоровья как включающее последствия своей травмы спинного мозга. ²⁵

Разработчики инструментария «Участие и качество жизни» (PARQoL) (www.parqol.com) приняли модель аспектов качества жизни Дейкерса для категоризации включенных показателей качества жизни. Это было непросто, поскольку многие меры были перечислены в нескольких ячейках, например, как в ячейке «Достижения», так и в ячейке «Социальные стандарты и приоритеты» ( ).Работа PARQoL — одна из немногих, в которых обсуждается взаимосвязь между SHC из-за SCI и QOL. ⁴⁰ SHC распространены в SCI, следовательно, сложно определить меру, которая чувствительна к влиянию SCI, когда есть вероятность, что люди борются с одним или несколькими дополнительными SHC. Кроме того, чтобы оценить влияние состояния здоровья, используемые показатели результатов должны быть чувствительны к воздействию конкретного SHC. ⁴⁰ Веб-сайты как PARQoL, так и «Доказательства реабилитации после травм спинного мозга» (SCIRE) предоставляют информацию о ряде критериев исхода, специфичных для определенных SHC, таких как инструмент Qualiveen ⁴¹ для оценки предполагаемого воздействия недержания мочи и пациента. Влияние меры спастичности. ⁴²

Группа доказательств реабилитации спинного мозга рассмотрела показатели качества жизни, используемые при травме спинного мозга, и они следовали объективному / субъективному различию, предложенному Дейкерсом. ²⁶ Они включали 8 объективных и 5 субъективных инструментов качества жизни. ¹¹ Объективные измерения включали такие измерения HRQOL, как SF-36, и специальные меры SHC, такие как PRISM. Субъективные измерения включали SWLS и WHOQOL-BREF. ¹¹ Авторы также включили критерий полезности — шкалу качества благополучия (QWB).QWB — единственный показатель, включенный в этот обзор, который обеспечивает количество лет жизни с поправкой на качество для экономического анализа здоровья, представляя точку зрения аутсайдера в модели Дейкерса. ²⁸

Hill et al. ¹¹ утверждают, что многие авторы согласны с тем, что использование субъективных показателей качества жизни более целесообразно, чем объективных показателей качества жизни у людей с травмой спинного мозга. Объективные измерения основаны на предположении, что все люди отдают приоритет общим жизненным сферам и целям и что успех и достижения в этих сферах и целях прямо пропорциональны счастью и удовлетворенности жизнью.Такие инструменты могут упустить многие аспекты жизни человека. ¹¹ Однако это не общий консенсус. HRQOL часто измеряется во многих исследованиях SCI. Недавний обзор обнаружил не менее 174 исследований SCI, в которых использовались SF-36 или SF-12. ⁴³

Показатели полезности, социальная оценка качества жизни людей с ТСМ, редко используются в исследованиях ТСМ. Обзор выявил 22 статьи, в которых использовалось 10 различных мер или версий мер. ⁴⁴ В одиннадцати статьях сообщалось о средних оценках полезности (по 6 различным инструментам). Ни в одном из исследований не использовались меры, основанные на предпочтениях, в их традиционной форме, то есть для расчета лет жизни с поправкой на качество с использованием данных на уровне пациентов. ⁴⁴

Существует множество инструментов для измерения QOL, и имеется множество данных о QOL у людей с SCI. Однако сопоставимость результатов QOL ограничена из-за расхождения в определениях, операционализации и измерениях. Эти проблемы не являются специфическими для исследования SCI; они также можно найти в общей литературе по качеству жизни.Конкретные проблемы в исследованиях SCI заключаются в различении, которое многие люди проводят между SCI и здоровьем ²⁵ , а также в основном влиянии SHC на HRQOL и SWB в дополнение к функциональным ограничениям. ⁴⁵

Как двигаться дальше

Множество определений и практических реализаций QOL не вызывают большого оптимизма в отношении возможности достижения консенсуса между исследователями и клиницистами. Лучшее, что могут сделать исследователи, — это четко понимать (а) концепцию, (б) «что» и (в) «как».Заключительная часть этой статьи будет посвящена исследованию этих трех проблем.

Концепция

Было бы проще, если бы исследователи давно договорились полностью отказаться от термина «качество жизни» или использовать термин «качество жизни» только для обозначения субъективного благополучия — глобальный суждения вовлеченного человека, то есть общего субъективного качества жизни, счастья, общего благополучия или общей удовлетворенности жизнью — признание того, что между этими концепциями есть тонкие различия. ⁵ Теперь в отличных статьях мы читаем сложные фразы, такие как «понимание физических, психологических и социальных факторов благополучия , которые влияют на качество жизни людей с травмой спинного мозга [курсив добавлен]». ^{43 (p128)} Без знания определения здоровья ВОЗ и предположения, что КЖ относится к субъективному КЖ, понять это утверждение нелегко, потому что благополучие как детерминант КЖ кажется бессмысленным. .Такое утверждение было бы легче понять, если бы его перефразировали как понимание физических, психологических и социальных факторов здоровья, которые влияют на SWB людей с травмой спинного мозга.

Также было бы полезно уточнить, являются ли паралич, боль, безработица и т.д. аспектами качества жизни или детерминантами качества жизни. Возможно, имеет смысл изучить последствия травмы спинного мозга на уровне функций организма (двигательные и сенсорные нарушения, SHC), активности (подвижность, самопомощь), а также участия и качества жизни, как предполагалось в модели Уилсона и Клири ( ). ).Этот взгляд на качество жизни включен в модель исследования результатов реабилитации, которую мы опубликовали несколько лет назад ( ). ^9,46 Используя эту точку зрения, также нет необходимости разрабатывать функционально-нейтральную меру качества жизни. ³³

Комплексная модель качества жизни. Перепечатано с разрешения из Post M, Noreau L. Качество жизни после травмы спинного мозга. J Neurol Phys Ther. 2005; 29: 140. Авторские права © 2005 Липпинкотт Уильямс и Уилкинс.

В статье по качеству жизни было бы полезно иметь определение качества жизни, которое соответствует теме исследования, или, в качестве альтернативы, термин «качество жизни» должен использоваться только в качестве зонтика для любого аспекта жизни с болезнь или инвалидность. Все, кто использует термин «качество жизни», должны знать, что у этой фразы много значений, и они должны указать, что именно они означают на этикетке. ⁴⁷ Читателю статьи о QOL рекомендуется не делать вывод о каком-либо содержании или направленности исследования по использованию этого термина, а искать то, что на самом деле измеряется в исследовании.Даже если в статье дано определение, нет уверенности в том, что меры, которые использовали исследователи, соответствуют этому определению.

«Что»

Помимо общих показателей SWB, таких как SWLS, показатели качества жизни обычно включают элементы по различным аспектам или областям качества жизни. Ware ¹⁸ предположил, что меры QOL должны включать измерение по крайней мере 5 различных измерений: физическое здоровье, психическое здоровье, повседневное функционирование в социальной деятельности, повседневное функционирование в ролевой деятельности и общее восприятие благополучия.Включенные аспекты или области (например, мобильность, общение, материальная или духовная жизнь) сильно различаются в зависимости от меры. Следовательно, выбор меры должен основываться на цели изучения и проверки содержания перспективных мер. Модель в обеспечивает основу для выбора аспектов для изучения. ⁹ Немногие общие меры HRQOL содержат пункты о невропатической боли или спастичности или других SHC; поэтому, если они важны для измерения в исследовании SCI, в протокол должны быть включены дополнительные меры, зависящие от предметной области. ⁴⁰

Меры различаются тем, как элементы по определенным аспектам сгруппированы в шкалы или общую оценку, а количество элементов по определенному аспекту определяет вес этого аспекта в шкале или общей оценке. Поэтому менее полезно проводить сравнения между общими баллами по различным показателям. Результаты следует сообщать на уровне шкалы, а не на уровне промежуточных или общих баллов. Однако даже ярлыки шкал являются лишь приблизительными показателями, и ни в коем случае не гарантируется, что одна шкала мобильности сопоставима с другой шкалой мобильности.Разработка SCI-Functional Index ⁴⁸ с внутренне однородными банками предметов для передвижения, базовой мобильности, функции рук и других аспектов функционирования является хорошим примером этого подхода. Недостатком, конечно же, является то, что это может увеличить количество результатов в исследовании QOL до бесконечности.

«Как»

Аспект мер, которым слишком часто пренебрегают, — это тип рейтинга. В первую очередь необходимо провести различие между показателями эффективности и опытом.Помимо физических тестов, таких как тест на ходьбу на 10 метров, работоспособность обычно измеряется с помощью анкет. Производительность можно оценить с точки зрения частоты поведения, времени, скорости или расстояния, независимости и т. Д.

Меры опыта называются субъективными, потому что они полностью полагаются на самооценку. Оценка опыта, как правило, невозможна без предоставления информации участвующими лицами. Опыт можно оценить как сложность, удовлетворенность или важность.Тип используемого рейтинга имеет значение; В исследовании SCI корреляция между испытываемыми ограничениями участия и удовлетворенностью участием не превышала 0,49. ⁴⁹

Особым случаем рейтинга является рейтинг аутсайдера, используемый мерами коммунального предприятия, как описано ранее. Этот тип измерения все еще относительно редок в исследованиях SCI. ⁴⁴ Принцип аутсайдерской оценки ²⁸ противоречит принципу измерения качества жизни, то есть должна учитываться оценка конкретного человека, а не оценка кем-то еще, будь то медицинский работник или широкая публика. ¹⁶

Заключение

Даже без консенсуса по определению QOL можно добиться существенного улучшения ясности и сопоставимости исследований QOL у людей с SCI.

Благодарности

Автор заявляет об отсутствии конфликта интересов.

Список литературы

Использование показателей качества жизни в клинических условиях

BMJ. 2001 26 мая; 322 (7297): 1297–1300.

Измерение качества жизни

Ирэн Дж. Хиггинсон

^a Департамент паллиативной помощи и политики, Лондонский колледж Кристопшера и колледж Св. Хоспис, Новая медицинская школа, Лондон SE5 9PJ, ^b Академическая ревматология, Университет Ноттингема, Городская больница Ноттингема, Ноттингем NG3 5DE

Элисон Дж. Карр

^a Департамент паллиативной помощи и политики Королевского колледжа Хоспис Лондона и Св. Кристофера, Новая медицинская школа, Лондон SE5 9PJ, ^b Академическая ревматология, Университет Ноттингема, Городская больница Ноттингема, Ноттингем NG3 5DE

^a Департамент паллиативной помощи и политики Королевского колледжа Лондона и хоспис Св. Кристофера, Новая медицинская школа, Лондон SE5 9PJ, ^b Академическая ревматология, Университет Ноттингема, Городская больница Ноттингема, Ноттингем NG3 5DE

В современной медицине традиционным способом оценки изменений у пациентов было сосредоточение внимания на лабораторных или клинических исследованиях. В самом простом случае это включает в себя измерение пульса, артериального давления и температуры, а также проведение медицинских осмотров. На более сложных уровнях он может включать гематологический анализ, компьютерную томографию, рентгенографию, функциональные тесты органов, генетический анализ и другие исследования. Хотя они дают важную информацию о заболевании, особенно о хронических и прогрессирующих заболеваниях, невозможно отделить болезнь от личного и социального контекста человека.Никакая болезнь не существует в вакууме.

Одним из способов определения личного и социального контекста пациентов является использование показателей качества жизни. ¹ Они приняты в качестве критериев оценки результатов в клинических исследованиях, но редко используются в рутинной клинической практике, несмотря на то, что Флоренс Найтингейл была одним из первых клиницистов, которые настаивали на измерении результатов рутинной помощи для оценки лечения. ² В этой статье рассматриваются проблемы использования показателей качества жизни в клинической практике, включая выбор соответствующих показателей, анализ данных, обеспечение обратной связи, интерпретацию результатов и включение этих показателей в процесс принятия клинических решений.Также исследуются практические пути разрешения противоречия между потребностью в подходах, подходящих для клинической встречи, и в высшей степени индивидуализированным характером качества жизни.

Итоговые баллы

• Использование показателей качества жизни в клинической практике гарантирует, что лечение и оценка сосредоточены на пациенте, а не на болезни

• Эти показатели потенциально полезны как при клиническом обращении, так и для улучшения качества

• Они не заменяют меры исходов болезни и не всегда могут быть наиболее подходящим исходом, ориентированным на пациента, для оценки

• Меры, разработанные для исследований, часто не могут быть легко использованы в клинической практике

• Меры, которые являются неотъемлемой частью планирования и оценки лечения с большей вероятностью повлияют на принятие клинических решений, чем те, которые используются только для мониторинга заболевания или лечения

Использование показателей качества жизни в клинической практике

Показатели качества жизни имеют восемь потенциальных применений для помощи в повседневной клинической упражняться.Их можно использовать для определения приоритетности проблем, облегчения общения, выявления потенциальных проблем, определения предпочтений, отслеживания изменений или реакции на лечение и обучения нового персонала (вставка). Их также можно использовать в клиническом аудите и в управлении клинической практикой. Первые пять из них имеют непосредственное значение при клинической встрече, в то время как последние три способствуют обучению, пересмотру лечения и улучшению ухода в будущем. (Краткое изложение того, как показатели качества жизни могут быть использованы для улучшения качества медицинской помощи, можно найти на веб-сайте BMJ .)

Подводные камни

Основной причиной использования показателей качества жизни в клинической практике является обеспечение того, чтобы планы лечения и оценки были сосредоточены на пациенте, а не на болезни. Качество жизни — не единственный способ измерить результаты, ориентированные на пациента; могут быть уместными меры инвалидности, социального взаимодействия и поддержки, а также психологического благополучия. Измерения качества жизни не заменяют измерение исходов, связанных с заболеванием, но являются дополнением к ним: например, ревматологи не лечат ревматоидный артрит противоревматическими препаратами просто на основе показателей качества жизни.Точно так же широкие, многомерные показатели качества жизни могут быть менее эффективными, точными и отзывчивыми, чем измерения конкретных результатов пациента (например, тревожности и депрессии) в ситуациях, когда лечение направлено на достижение определенного результата. Качество жизни — понятие сугубо индивидуальное. Маунт и Скотт сравнили ее оценку с оценкой красоты розы ⁶ : независимо от того, сколько измерений сделано (например, цвета, запаха и высоты), полная красота розы никогда не улавливается.Измерения качества жизни никогда не охватывают все аспекты жизни, важные для человека, хотя системы, в которых пациенты определяют хотя бы некоторые из качеств, скорее всего, будут наиболее близкими. Индивидуальный характер и недостатки многих существующих мер обсуждаются далее в следующей статье этой серии. ⁷

Регулярное использование показателей качества жизни не заменяет обучение персонала. Существует опасность того, что персонал может рассматривать использование оценки как альтернативу общению с пациентами, а не как помощь в оказании помощи.Обучение использованию показателей качества жизни — это то, чего обычно не хватает в бакалавриате и послевузовском образовании. В клиническом руководстве и аудите необходимо проявлять осторожность при интерпретации результатов этих оценок и других показателей исходов для различных групп пациентов.

Этические соображения

Понятие «широта качества жизни» означает, что могут быть выявлены проблемы, выходящие за рамки обычной компетенции медицинского обслуживания. ⁸ Это вызывает ряд этических проблем.Во-первых, измерение качества жизни в клинических условиях может вызвать ожидание того, что врач сможет на него повлиять: в противном случае, какова была бы цель его измерения? В ситуациях, когда это невозможно, процесс измерения может причинить вред пациентам. Во-вторых, некоторые группы давления, такие как движение за независимую жизнь в Соединенных Штатах, выступили против клинического измерения качества жизни на том основании, что оно представляет собой «сверхмедикализацию» жизни и клиническое вмешательство в аспекты жизни пациентов, которые должны не беспокоить клинициста.Однако данные о показателях качества жизни можно использовать для лоббирования достаточных ресурсов или для информирования о политике в области здравоохранения и социальной защиты. В-третьих, хронические заболевания влияют на более широкие аспекты жизни людей, такие как их отношения и социальная поддержка, и на них влияют, и информация по этим аспектам может влиять на решения о лечении и оценку потребностей в медицинской помощи.

Использование для измерения качества жизни в клинической практике

Выявление и приоритезация проблем

Поскольку этот показатель регистрирует информацию по ряду проблем, пациент и врач или медсестра могут определить, какие проблемы являются наиболее важными.Таким образом, они могут согласовать приоритеты. Это особенно полезно, когда у пациентов несколько проблем. ³ Кроме того, эти меры могут использоваться для сбора информации, которая на первый взгляд кажется не имеющей клинического значения, но может объяснить тяжесть заболевания или проблемы с выживанием. проблемы он может помочь пациентам рассказать о своих проблемах. При правильном применении он может ускорить клиническую встречу и помочь персоналу сосредоточиться на основных проблемах пациента.

Скрининг на скрытые проблемы

Некоторые проблемы пациентов могут быть упущены без особого запроса, особенно психологические и социальные проблемы. ⁵ Например, мера, которая спрашивает: «Вы бы описали свое настроение как депрессивное большую часть времени», является чувствительным и конкретным инструментом скрининга депрессии

Содействие общему принятию клинических решений

Используемые таким образом оценки помочь определить предпочтительный результат пациента или цели лечения.Если они неизвестны, то лечение может не соответствовать ожиданиям пациента, и это может повлиять на приверженность лечению и удовлетворенность пациента лечением

Мониторинг изменений или реакции на лечение

Изменение обычно отслеживается с помощью лабораторных или клинических тестов а не восприятие изменений пациентом. Неспособность добиться улучшений, которые считаются важными для пациента, может повлиять на приверженность к лечению

Измерение качества жизни

Свойства меры

В дополнение к свойствам, необходимым при использовании меры в исследованиях, таких как валидность и надежность , в клинической практике требуется более широкий диапазон свойств, чтобы гарантировать, что мера может использоваться в повседневной жизни.К ним относятся уместность и приемлемость меры, ее способность реагировать на клинические изменения и интерпретируемость (вставка). (Более подробная версия этого поля представлена ​​на веб-сайте BMJ .)

Свойства, необходимые для измерений, используемых в клинической практике

Срок действия: измеряет ли прибор то, что он предназначен для измерения, например, качество жизнь?

Соответствие и приемлемость: Подходит ли мера для предполагаемого использования? Это очень важно в клинической практике.

Надежность: дает ли мера те же результаты при повторении в той же популяции?

Реагирование на изменения: Выявляет ли мера клинически значимые изменения? Иногда это называют чувствительностью.

Интерпретируемость: Можно ли интерпретировать результаты измерения клинически и актуальны ли они?

Перенос показателей из исследований в практику

Препятствия на пути к рутинному клиническому использованию показателей результатов, таких как качество жизни, включают опасения по поводу стоимости, осуществимости и клинической значимости. ⁹ Для того чтобы мера имела клиническую ценность, она должна быть не только действительной, подходящей, надежной, отзывчивой и поддающейся интерпретации, но также должна быть простой, быстро заполняемой, легко оцениваемой и предоставлять полезные клинические данные. ¹⁰ Большинство существующих показателей было разработано для использования в клинических исследованиях ¹¹ , где временные и бюджетные ограничения отличаются от ограничений в клинической практике. Некоторые меры по обеспечению качества жизни требуют наличия обученного персонала для их проведения и требуют времени, на выполнение которых уходит 20-30 минут.Точно так же, поскольку целью измерения качества жизни в клинических испытаниях является сравнение групп пациентов (обычно в течение относительно коротких периодов), оценки существующих показателей были сосредоточены на их работе в этих ситуациях. Такие ситуации отличаются от клинической практики, где целью измерения является оценка изменений у отдельных пациентов, в некоторых случаях за многие годы. ¹² Кроме того, измерения, которые позволяют количественно оценить более широкий контекст жизни пациента, вероятно, будут зависеть от событий, происходящих на протяжении всей жизни пациента, и пока не ясно, как изменения в этих показателях следует интерпретировать в течение длительных периодов времени.Это проблема «сдвига реакции», обсуждаемая в первой статье этой серии и которая будет вновь рассмотрена в более поздней статье о том, кто должен измерять качество жизни. ^{13 14}

Доступно небольшое, но постоянно растущее число инструментов, используемых для измерения качества жизни, особенно в клинической практике. Профиль последствий заболевания ¹⁵ оценивает восприятие пациентом инвалидности при ревматоидном артрите, остеоартрите , и боли в спине.Другие примеры включают в себя график оценки группы поддержки, ¹⁶ шкалу оценки симптомов Эдмонтона, ¹⁷ и шкалу паллиативных результатов, ¹⁸ , все из которых были разработаны специально для паллиативной помощи, и профиль оценки медицинских результатов для себя (MYMOP) , ¹⁹ предназначены для использования в учреждениях первичной медико-санитарной помощи. Известно, что многие из этих инструментов надежны и действительны, но необходимы испытания для оценки их повседневного использования в клинической практике.

Интерпретация результатов

Баллы, полученные на основе показателей качества жизни в исследованиях, часто представлены как средние значения.Хотя это полезно для тестирования одного лечения по сравнению с другим на группах пациентов, оно имеет меньшую ценность в клинической практике. В какой момент проблема считается серьезной? Это когда результат выше среднего? Или когда результаты в верхней четверти? Решение клиническое. Некоторые шкалы скрининга имеют пороговые значения для клинического вмешательства (например, шкалы депрессии), но для других важнее то, оценивается ли проблема как серьезная. ¹⁸ Уменьшение количества пациентов с сильной болью считалось клинически важным аспектом шкалы оценки группы поддержки. ²⁰

Внедрение и пересмотр мер

Внедрение показателей качества жизни в клиническую практику часто означает, что персоналу необходимо изменить свою практику. Изменения могут быть опасными, особенно если сотрудники считают, что их могут отрицательно осудить. Культура организации становится важной. ²¹ Персоналу потребуется обучение использованию и интерпретации меры, как и для любого нового инструмента оценки. Чтобы иметь наибольшую ценность, показатели качества жизни должны быть включены в историю болезни, а результаты должны обсуждаться на совещаниях по клинической экспертизе. ²² Предлагаемые шаги по выбору показателя качества жизни и внедрению его в клиническую практику показаны в рамках.

Вопросы, которые следует задать при оценке показателя качества жизни для использования в клинической практике

• Соответствуют ли охватываемые области?

• В какой группе населения и в каких условиях он был разработан и протестирован, и похожи ли они на те ситуации, в которых его планируется использовать?

• Является ли эта мера действительной, надежной, гибкой и подходящей?

• Каковы предположения оценщиков при определении действительности?

• Имеются ли эффекты пола и потолка, т. Е. Не позволяет ли мера выявить ухудшение у пациентов с уже низким качеством жизни (эффект пола) или улучшение у пациентов, которые уже имеют хорошее качество жизни (эффект потолка) )?

• Будет ли он измерять различия между пациентами или с течением времени и с какой мощностью?

• Кто выполняет меру: пациенты, их семья или профессионал? Какой эффект это будет иметь, то есть завершат ли они это?

• Сколько времени занимает мера?

• Легко ли пользоваться им для персонала и пациентов?

• Кого нужно будет обучить и проинформировать о мероприятии?

Внедрение показателя качества жизни в клиническую практику

• Изучите, кто какие показатели использует внутри и снаружи

• Выберите показатель

• Решите, нужно ли отслеживать и другие исходы

• Вовлеките персонал и пациентов

• Адаптируйте меру для местного использования и требований

• Определите руководителя проекта

• Распределите обязанности (решите, кто чем будет заниматься)

• Согласуйте график

• Проверить, когда и где мера будет завершена

• Подготовить и протестировать документы

• Запланировать и начать обучение как использованию меры, так и связанным с ней клиническим навыкам (например, это может быть частью общего обучения персонала в общение и оценка)

• Согласовать дату начала а ой период обзора

• Начните использовать меру

• Пересмотрите ее использование в первую неделю и месяц, а затем через регулярные промежутки времени

• Изучите результаты отдельных пациентов и групповые результаты для улучшения лечения

• Изменить меру по мере того, как пациенты и персонал считают целесообразным улучшить использование меры или внести другие изменения

Улучшают ли меры качества жизни помощь?

Индивидуальный пациент

Потенциальная выгода для пациентов от использования этих мер в клинической практике заключается в том, что их проблемы выявляются и решаются, а решения о лечении основываются на их приоритетах и ​​предпочтениях.Доказательства этих преимуществ отсутствуют, поскольку эти меры редко используются в клинической практике. В ревматологии, где качество жизни было важным результатом клинических испытаний в течение 15–20 лет, исследования в Соединенном Королевстве показывают, что эти показатели мало используются в клинической практике. ²³ Более того, есть некоторые предположения, что даже когда используются показатели качества жизни, они не влияют на принятие клинических решений. Анализ клинических суждений выявил расхождения между тем, как некоторые врачи думают, что они принимают решения, и тем, как они действуют на самом деле. ²⁴ Влияние информации от этих показателей на принятие клинических решений кажется небольшим, ²⁵ , но эти данные были собраны до введения высокопрофильных показателей качества жизни (таких как краткая форма 36 обзора медицинских результатов (SF-36) ).

Один из способов обеспечить влияние оценок качества жизни на принятие клинических решений — использовать их в качестве основы для выбора лечения. Этого можно добиться, используя меры по выявлению индивидуальных проблем и приоритетов лечения, а затем согласовывая цели лечения на их основе.Оценка роли этих мер в постановке клинических целей у пациентов с ревматоидным артритом только что завершилась (RA Hughes et al, личное сообщение, 2000).

Клиническая служба

Отсутствуют доказательства того, что результаты аудита или аналогичных инициатив привели к изменению практики. Осознания того, что проблема существует, недостаточно, чтобы указать, что именно необходимо изменить в клинической службе. ²⁶ Оценка аудитов в одном регионе здравоохранения в Соединенном Королевстве выявила изменения в клинических службах при разработке и внедрении новых стандартов помощи; улучшения в документации; и конкретные изменения в клинической практике, такие как выписывание рецептов, управление несчастными случаями и поиск информации профессионалами здравоохранения. ²⁷ Однако не было анализа того, изменились ли исходы пациентов, и для оценки этого необходимы дальнейшие исследования. Использование показателей качества жизни, таких как количество лет жизни с поправкой на качество (QALY), для определения относительной ценности различных услуг или вмешательств затруднено из-за «парадокса инвалидности». Люди с тяжелым или даже опасным для жизни заболеванием не могут оценивать качество своей жизни как значительно худшее, чем люди с легким заболеванием или здоровые люди. Это затрудняет прямое сравнение групп пациентов с разными заболеваниями с целью распределения ресурсов.Последствия парадокса для измерения качества жизни более подробно обсуждаются в нескольких статьях этой серии.

Последствия для будущего

Технологии

Многие практические проблемы, связанные с измерением качества жизни в клинической практике, можно преодолеть с помощью новых технологий. Компьютеризированные подходы к хранению и поиску данных упростят сбор, хранение и мониторинг данных. Возможность управлять мерами через Интернет, используя сенсорный экран или карманные компьютеры, решит некоторые проблемы, связанные с их администрированием и подсчетом баллов.Данные можно будет автоматически загружать в записи отдельных пациентов, а затем анализировать в контексте их лечения и клинических результатов.

Индивидуальные меры

Растущий интерес к разработке индивидуальных показателей отражает восприятие того, что качество жизни уникально для отдельных людей и не может быть адекватно оценено с помощью стандартизированных показателей, которые задают каждому пациенту одни и те же вопросы и требуют, чтобы ответы были выбраны из заранее определенного набора.Степень, в которой существующие меры отражают качество жизни отдельных пациентов, обсуждается в следующей статье этой серии. ⁷ Индивидуальные меры, такие как график оценки индивидуального качества жизни (SEIQoL) ²⁸ и созданный пациентом индекс ²⁹ , задают те же вопросы, что и все пациенты, но позволяют им указать свои собственные ответы.

Использование индивидуальных показателей в исследованиях ограничено трудностями их применения и оценки, но в клинической практике они имеют непосредственное значение.Они предназначены для выявления проблем отдельных лиц и, как таковые, легче интерпретируются клинически значимыми способами. Они также обеспечивают основу для совместного принятия клинических решений между пациентами и клиницистами, определения приоритетов пациентов в отношении лечения и облегчения постановки реалистичных целей лечения. Могут быть возможности комбинировать эти подходы с короткими стандартными мерами, включающими проверочные вопросы. Требуется дальнейшая оценка эффективности индивидуальных мер в клинической практике.Его следует разрабатывать параллельно со статистическими методами, позволяющими анализировать данные индивидуальных измерений.

Исследования

Ряд вопросов о клинической полезности показателей качества жизни остаются без ответа. Во-первых, подходят ли существующие меры для клинической практики или требуются новые меры? Ответ на этот вопрос будет включать оценку существующих показателей в клинических условиях с соответствующей психометрической оценкой их эффективности у отдельных пациентов с течением времени.Это поднимает второй вопрос, который относится к определению и оценке изменений качества жизни отдельных пациентов: как существующие меры учитывают изменения в ожиданиях, адаптации и нормализации при оценке изменений? Эти вопросы были освещены в первой статье этой серии. ¹³ Третий вопрос касается клинической интерпретации этих показателей: что составляет важное изменение качества жизни (и для кого это изменение важно)? Ответы на эти вопросы позволят калибровать существующие меры относительно пороговых значений для вмешательства.Таким образом, они будут лучше информировать пациентов и их семьи о вероятных преимуществах лечения.

Показатели качества жизни никогда не охватывают все аспекты жизни, важные для человека

Дополнительные материалы

Благодарности

Мы благодарим наших коллег из Междисциплинарной исследовательской группы по паллиативной и личностно-ориентированной помощи Королевского колледжа Лондона, в частности Питера Робинсона, Барри Гибсона, Стэнли Гелбьера, Роберта Данлопа, Джулии Аддингтон-Холл, Лалит Калра и Алана Тернера. Смит, который участвовал в обсуждениях и прокомментировал более ранний вариант этой работы.

Примечания

Это вторая в серии из пяти статей

Примечания

Редакторы серии: А. Дж. Карр, И. Дж. Хиггинсон, П. Г. Робинсон

Финансирование: публикация AJC финансируется Arthritis Research Campaign.

Конкурирующие интересы: не заявлены.

Дополнительную информацию об использовании мер для клинического улучшения и свойств, необходимых для использования в клинической практике, можно найти на веб-сайте BMJ

Ссылки

14. Аддингтон-Холл Дж., Калра Л. Кто должен измерять качество жизни? BMJ (в печати).